יום חמישי, 21 בפברואר 2013

ניוון שרירים

רב המכר של מיטש אלבום – "ימי שלישי עם מורי" העלה את מחלת ה- ALS (ניוון שרירים) לתודעה הציבורית. על אף ששכיחותה של המחלה נמוכה, זכה הסיפור הפרטי להדים רבים ברחבי העולם, בעודו חושף את החיים בצל המוות האיטי והצפוי מראש.

גילוי המחלה
ניוון שרירים היא מחלה נוירולוגית קשה, במהלכה מתנוונים בהדרגתיות העצבים המוטוריים המפעילים את שרירי הגוף.

תסמינים ראשונים למחלה מופיעים פעמים רבות כחולשה בגפיים העליונות והתחתונות, כשבהמשך נחלשים השרירים הלא רצוניים, ביניהם שרירי הנשימה והבליעה, עד לשיתוקו המוחלט של האדם ולמותו.
המחלה חשוכת מרפא, פוגעת בעיקר בגילאי 45 עד 65, כאשר חלק מן הגורמים לה הם תורשתיים. עם זאת, טרם אותרו הגורמים המרכזיים של מחלת ניוון שרירים, וחוסר ידע זה הוא אחת הסיבות לכך שלא נמצאה תרופה עדיין.

שלב אחר שלב
אחד האספקטים המשמעותיים שהועלו בספר (שעובד מאוחר יותר לסרט) היה האופן שבו מתמודדים דווקא הקרובים הבריאים עם מחלתו של אהובם, וצפייתם בדעיכתו שוברת הלב.

ניוון שרירים הוא מחלה שלא ניתן לצפות מראש את קצב התקדמותה ומהו האיבר הבא שייפגע ובאיזו מידה. חיים בצל אי וודאות זו מצריכים היערכות מיוחדת, הן של המשפחה והן של החולה עצמו.

כך למשל, בוחר מורי בשלב מוקדם יחסית של המחלה למות בביתו, מוקף ביקיריו, מבלי שיונשם באופן מלאכותי לכשתגיע השעה לכך. בשל אופייה של המחלה, יכול החולה לקבל החלטות הנוגעות לטיפולו העתידי, ויש לדון עמו על כל הפרטים כבר בשלביה המוקדמים.

איכות חיים עד הרגע האחרון
בספרו של אלבום, דווקא על רקע המחלה נקשרה חברות אמיצה בינו לבין המורה החולה, והוא זוכה לפרספקטיבה מרעננת על החיים בכללותם ועל חייו בפרט.
על אף שמורי נוהג בחיוניות יוצאת דופן ומקבל את הדין לאורך כל הדרך, המספר לא מסתיר כי הוא חווה גם שעות קשות מנשוא, בהן המחלה מכרסמת בו ללא רחם.

כאשר אדם לוקה במחלה, נאלצת סביבתו להתגייס כדי לסעוד אותו, להעניק לו טיפולים שישפרו את איכות חייו, וכמובן: כדי לתמוך בו נפשית.

סעד חיצוני
מלבד המשפחה הקרובה, גורמים חיצוניים מעניקים סיוע מקצועי שמטרתו להקל על החולה, בין אם על ידי פיזיותרפיה, טיפולי תמיכה תזונתית ונשימתית. בעת התקדמות המחלה, זקוקים החולים להשגחה מתמדת ולסיוע צמוד.

לחולי ניוון שרירים מוענקות מספר זכויות מטעם המדינה בשל מצבם הבריאותי.
החולים מוגבלים ביכולת הניידות שלהם, הן בסביבה הביתית והן מחוצה לה, משום כך הם זכאים לקצבת ניידות.

בשלבי המחלה המתקדמים, גם פעולות יום יומיות פשוטות, לכאורה, המצריכות עצמאות גופנית בסיסית, הן אינן אפשריות. חולי ניוון שרירים שאיבדו את יכולתם לעבוד, זכאים גם לקצבת נכות כללית מטעם הביטוח הלאומי. הסכום המשולם נקבע ביחס לאחוזי הנכות, ובהתאם לרמת התפקוד.